Ik leerde dat grote bedrijven zoals Siemens en Philips veel vooruitgang hebben gebracht in nieuwe MRI scanners, wakkere operaties, en robotarmen. Maar … … … dat onderzoek naar hersentumoren al decennia nauwelijks geld krijgt toebedeeld. Het genezingspercentage van de meest voor komende kwaadaardige hersentumor stond in 1960 op 0,3% en staat anno 2014 op … … … 0,3%.
Alle kankersoorten zijn in genezingspercentage gestegen, hebben veel geld en aandacht voor onderzoek gekregen, behalve hersentumoren. Omdat medische geldverdeling gaat op basis van aantallen patiënten, omdat er geen te verwachte resultaten zijn, omdat de ons grote bekende fondsen hersenkanker niet als speerpunt hebben, omdat het een “zeldzame” ziekte is. Ook al komen er ieder jaar in Nederland 1500 hersentumor patiënten bij en sterft 99,7% van hen, deze getallen vallen in het niet bij de grote kankersoorten en bij de grote hersenziekten. Toch sterven er iedere dag in Nederland 4 mensen door hersenkanker, iedere week 2 kinderen.
Ondanks Nico zijn genezingskans van 0% gingen wij niet bij de pakken neerzitten; zes weken na zijn diagnose richtten wij samen Stichting STOPhersentumoren.nl op. Om te zorgen dat er meer geld en aandacht gaat naar deze verschrikkelijke kankersoort.
Het mag en kan niet zo zijn dat je tegelijkertijd bij de diagnose je doodvonnis te horen krijgt. Dat je een folder krijgt waarin staat dat je behandeling palliatief is in plaats van curatief. Er moet een betere behandeling komen en hogere genezingskansen. Hersentumor patiënten hebben ook recht op de beste behandeling. Op hoop, op een strohalm om zich aan vast te klampen.
Nico kreeg 33% kans het eerste jaar door te komen, en als dat zo was had hij geluk, de letterlijke woorden van zijn neurologe, want dan had hij een langzaam groeiende hersentumor en had hij nog gemiddeld 6 jaar te leven. Iedere dag en iedere nacht had Nico epileptische aanvallen. Door deze insulten was hij extreem moe en sliep hij 14 uren per dag. Doodvermoeid sleepte Nico zich iedere dag naar zijn werk, en kwam hij met de lunchpauze weer thuis waarna hij in bed stortte om weer bij te slapen tot de volgende dag. Ik stond er alleen voor in de opvoeding van onze kinderen, het huishouden, de tuin, Nico helpen. Iedere avond om 19:00 uur was ons huis in rust. Alle kamers waren donker, behalve eentje. Mijn werkkamer.
Fulltime vrijwillig werk ik aan het mogelijk maken van meer onderzoek naar hersentumoren in Nederland. Ik heb een wetenschappelijk advies raad opgericht, zorg dat er ieder jaar onderzoeksprojecten worden voorgedragen, heb gesprekken met artsen, onderzoekers, fondsen en patiënten. Ik hou contact via email en lotgenotenforum met patiënten en begeleid hen waar ik kan.
Ik zorg dat er evenementen in het leven worden geroepen en organiseer zelf mee. Walk4Brains, SteppenTegenKanker, RideForHope, Bergentocht, Ventoux3 en www.Knuffel-Buddy.nl, aan al deze evenementen werk ik samen met vrijwilligers om geld in het laatje van Stichting STOPhersentumoren te krijgen.
De eerste jaren hebben wij jonge hersentumor wetenschappers een stimuleringsprijs toegekend, zodat ze binnen het vakgebied blijven. We helpen mee in de kosten van jonge promovendi die afstuderen binnen de neuro-oncologie. In 2009 konden wij een eerste cheque overhandigen aan een onderzoek aan het VUmc Amsterdam. Een cheque waarbij de afdeling oncologie en de afdeling neurologie moesten samen werken. Bruggenbouwers werden wij genoemd door de doctoren. Na deze eerste cheque volgenden er snel meer. We richten onze pijlen vooral op vooronderzoek, dit onderzoek moeten de wetenschappers zelf betalen en is nodig om onderzoek op te zetten. Daar helpen wij ze mee, zodat er te verwachten resultaten komen en de grote fondsen of Europese subsidie verstrekkers interesse krijgen om de grote onderzoeksprojecten die hieruit voortkomen te financieren. Zo komt er steeds meer en meer onderzoek naar hersentumoren. Wij kunnen trots zeggen dat Stichting STOPhersentumoren één van de grootste financiers is van hersentumor onderzoek in Nederland.
Inmiddels gaat Nico steeds verder cognitief achteruit. De dokters vertellen dat hij langzaam dement zal worden, eenzijdig verlamd en ook steeds minder gaat zien tot blindheid er op volgt. In februari 2014 is hij geopereerd om de epilepsie die niet meer onder controle is te krijgen weg te halen. Deze operatie is gelukt, maar Nico moest opnieuw leren schrijven, rekenen, praten, vingers herkennen. Hij botst tegen deurposten aan, hij sleept met zijn rechterbeen, hij weet niet meer hoe hij uit de wc moet komen, of staat met bestek bij de brievenbus. Het langzame aftakelingsproces stopt pas tot de dood er op volgt. Of als er een medicijn wordt gevonden. Heeft Nico nog de tijd om dit mee te maken? Ik ga voor het laatste. Help jij mij mee?
Met ongeneeslijk optimisme,
Klaske Faaij-Hofstee
Stichting STOPhersentumoren
Rekeningnummer: NL93RABO0136468942
Als u dit verhaal aan iemand wilt doorsturen, kunt u het hier hier als pdf downloaden.
Bekijk ook dit filmpje met de jongste dochter van Klaske en Nico.